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你好
欢迎收听故事FM
我是爱哲
一个收集故事的人
在这里
我们用你的声音讲述你的故事
每周一 三五
咱们不见不散
如果你能决定一个生命的去留
你会做出什么样的选择
尤其当这个生命还是你自己的孩子
我记得在有一期节目里
我说过这样一句话
每个生命都值得被尊重
每个生命都不可以被放弃
确实
我们不想放弃任何一个生命
但有的时候
现实会逼着我们去做一些我们不想要的选择
这时候
你很难再去定义什么是所谓正确的选择
因为不管怎么选
都是残酷的
我是九天
今年三十一岁
我来自山东的一个三线小城市
疫情期间
嗯
我爱人怀孕了
嗯
我们也有了我们的第二个孩子
可是后来发生了很多事情
让这个本来很高兴的事
变成了一个完全改变我们生活的一件事情
九天拥有让很多人羡慕的家庭
他和妻子的工作都很不错
平时生活压力也不大
大儿子已经六岁了
是一个非常健康活泼的孩子
因为大儿子总是羡慕班里其他的小朋友都有弟弟妹妹
九天和妻子就决定把生二胎提上日程
之后没多久
九天的妻子就怀孕了
一家人开始满怀欣喜的期待着这个新生命的到来
整个过程当中
因为有了一胎的经验
我们包括做的检查这些东西都是跟得上的
包括给他们因为考虑到是两个孩子
然后也是买的那种上下的床
准备的这些东西
都是按着以后两个孩子他们两个人相处这样来做的
包括这个我
嗯 爸这边
因为我们现在开的车也都是这种五座的嘛
他还说啊
等这个老二出生了
这个五座就明显不够用了啊
到时候下一辆车我肯定得换个七座的
到
到时候我们这个一家出去
到时候旅旅游啊
玩一玩
我这边也这个店儿也不开了
包括我母亲这边儿
他来给我们带孩小孩嘛
然后 嗯
大儿子怎么接送上学
呃
我母亲这边也是一直在准备
他要学一个这个老年的这种代步车
去练习怎么接送孩子
先去熟悉路线
这些一切都是在为这个
呃
以后的生活在做这个准备的
等于说
全家给孩子起名字
其实我们在整个怀孕的过程当中
我和我爱人也在一直在想
然后包括也让我儿子大儿子给他取
他也取了很多这个搞怪的名字
比如说他要给他叫板板
那问他哪个板
他说就是板子的板
你要说可爱呢
也挺可爱
但真正到最后
是因为还是相对比较传统的家庭
还是由他爷爷给他起的
叫嘉言
嘉奖的嘉
语言的言
其实取自加言一行这样一个成语
其实还是有很多期望在里边
我们也觉得还是挺好的
所以就这么定下来的
九天的妻子生第一胎的时候不太顺利
当时她在医院里整整疼了三十六个小时才把孩子生出来
所以到了第二胎
九天和妻子做了很多功课
从产检到孕妇营养到产后护理
他们都准备的很充分
而且九天还早早定下了当地医院条件最好的家庭化产房
也准备了无痛分娩针
几乎可以说是万无一失了
然后就在二零二零年十二月六号的下午
三点九天陪着妻子进了产房
他在疼的过程当中
之前我是有在里边儿去攥着他的手啊
去陪着他
当时其实我也没考虑那么多
就是先让他没那么痛再说嘛
也就是找医生要给他开上这个无痛的针
他要打
通常打上无痛之后
听医生的说法是还得有至少得有一两个小时
那个时候医生是让我下去给他买功能饮料
中间也就二十分钟
其实我回去的时候
我媳妇儿已经生完了
就是孩子已经裹好那个小被子
已经抱出来了
其实我当时有点懵的
医生说 快
你抱着你儿子给你拍个照
他还主动要了我手机
让我抱着儿子给我们拍了个照
我当时其实也没有特别去想看孩子
我其实也是想进去看看这个我爱人怎么样了
因为
嗯
那个时候他们还在消毒之类的
也没有让我进去
就让我在外边抱了这个孩子拍了张照
其实又把孩子抱进去了
刚出生的孩子
应该是要也是给他做一些检查还是什么的啊
然后就接着抱进去了
整个孩子看上来的状态
我感觉和我大儿子之前的时候没有什么太多区别
其实我们也觉得就是那个晚上
其实算是比较平静的
应该就是最难过的一关
因为孩子已经顺利出生了嘛
就已经就过了第二天的早上九点多
就是月嫂在抱着他在旁边喂他水的时候
整个孩子就浑身变紫了
就身体变直
那种僵硬
那种感觉
就是
那个时候就抓紧叫了儿科的大夫过来
听了听这个孩子的肺部
说肺部有感染
然后就直接转到了ICU其实这个过程从九点到转过去
也就是半个多小时
孩子转过去之后
我就一直在那个外边等着
大概过了有一个小时左右
大夫就问
谁是家属吗
然后我就过去
因为当时我在外边等着的时候
呃
有别的家属来给自己的孩子送东西
能够听见里边的声音
说先等一会儿
里边有人在抢救
其实那个时候我才反应过来
原来当时里边说的那个抢救
就是抢救我儿子
医生出来跟我说
他们给孩子临时拍了一个胸片儿
说是只有一个肺
他可能就活不了太久
其实那个时候我就不知道
脑子里就已经空白了
我从监护室的整个电梯下来
在坐电梯去我爱人的那个产科的病房
我整个人都是哭的
我的脸上都是泪
就是我坐电梯的过程当中
我感觉有人也在看我
我真的是就是没法儿
现在想来
就是那一上午
那半天
整个人都绝望
在想怎么办
脑子里也没有一个没有办法
没有不知道要怎么样
然后就等我到了我爱人的病房
我就把我岳母叫出来
我跟他说了这个情况
其实他在病房里边是听见我和我岳母在外边哭了
他以为孩子已经没了
然后他当时就有点受不了
那个时候人在最伤心的时候
是没有话的
开始有半分钟
一分钟是静止的
就是呆滞的
然后过了一分钟之后
才开始哭
这个忽然的情绪上的波动
导致的血压高
医生护士就过来给他打点滴
就整个让他先平静下来
因为他刚生完一天嘛
也不是很稳定
整个直到那天下午
孩子情况稍微稳定
就是监护室又通知我去把孩子抱出来
医生陪着我们一起去做一个
呃检查
然后检查回来
结果就是又转折了
就是告诉我们
孩子那个肺是有的
只是说他没有张开
并且它的功能也是好的
可以吹开之后
就
就没有问题了
只是肺部有些感染
在监护室里消消炎
住个一个星期四五天就没事儿了
那个时候我就感觉就一下放下心来了
那个晚上
我和爱人在这个他那个病房里
我俩就虽然也是翻过来覆过去
就根本就睡不着
因为你孩子那么小
就已经去了监护室
不在你身边
但是那个时候知道他没有太大的问题
就是靠时间来慢慢的恢复嘛
其实这个事情整个为孩子在跑的那个过程当中
并没有就是累
因为他当时的这个儿科和这个产科还是隔着有一定距离的
走过去都要十分钟左右
就整个在这一趟一趟的两头跑的这个过程
你才感觉你是充实的那种
其实静下来
真正坐在那儿的时候
你才开始去想这想那
那个时候就冥冥之中有种预感
就是之前包括我老大的时候
包括很多人
其实一般孩子出生了之后
都会发一个朋友圈嘛
就是几点几分喜得贵子啊这样
几斤几两
很多现在应该的人都会发
其实就是在孩子出生当天晚上
按理说我是要发一下这个东西的
当时我不知道为啥
那个晚上就是
就有种预感
就是不想发这个
就想等孩子就一块我们回家之后
我再去发这个消息
就是冥冥之中好像有什么要发生似的
后来想
真的是那种
有种
那种感觉
第二天
九天就把妻子接回了家休养
而九天自己每天还会回医院看望孩子
好在孩子恢复的很好
大概三四天之后
他的两个肺就能正常工作了
但就在这个时候
新的问题又出现了
当时医生发现加盐的血糖非常低
要靠输营养液才能维持生命
医生怀疑这是肺部感染后的应急反应
决定再观察几天
九天好不容易放下的心又揪了起来
他急切的想知道孩子到底怎么了
什么时候才能康复
到了第六天
九天一大早就接到了医院的电话
他还记得那天起了很大的雾
而穿过这片雾
答案就会揭晓了
第六天左右
其实这个时候是比较关键的一个时间点
就是那天早上
我还没去医院的时候
就接到了这个医院的电话
他们跟我说是就现在孩子的血糖
我们用各种方式各种药物都还是很难维持
考虑是高胰岛素血症
给了我一个电话和一个联系方式
说你去找这个人去拿这种药
其实他当时这么一说
我就感觉他肯定是不好的嘛
如果是正常的病的话
你医院里肯定有药啊
对吧
然后当天我印象很深
当天那个雾特别大
下雾下的特别大啊
我就开车
大概有开了四十分钟
去一个村里
找到这家人
拿了一盒这个药
然后那个
那个大哥
应该有四十几吧
他就跟我说
他说他孩子就是高胰岛素血症
然后他孩子就在旁边儿
大概有两岁多
一个男孩儿
反正看起来体重和身高是感觉正常的
但是感觉起来好像是没有
就咱正常两三岁那种小孩那么机灵那种感觉
再一个明显的特征就是他的毛发特别旺盛
腮上啊
有胡子
那种感觉
就是吃那种药有一种副作用
就是多毛症
就当时在那跟那个大哥就是聊了很长时间
他就说
他孩子就是这种病
当时也是在上海
北京都去过
花了二三十万
就是最终确诊的嘛
他当时这种药
他是也是在医院里没有拿到
后来医生给他推荐了一个这样的群
他到了这个群里去买的这种药
然后他就接着把我拉到了一个QQ群去
就当时虽然是不愿相信
当时肯定想这个你我孩子不可能是这种病
但是其实医生给你做出那种判断
又让你来拿这种药
然后我就其实那几天一直在那个群里也是了解一些这种信息
然后我当时也跟那个大哥在那聊
那个大哥说
你如果用上这个药管用
那就八九不离十啊
就拿回这个药去之后
给他用上之后
确实是有效果的
后来就是医院的治疗方向呢
就是慢慢的给你调这个药物的用量
理论上就是没有治愈嘛
就是调到这个剂量
你可以维持它
那你就正常
你出院
你按照这个剂量去用药
这应该就是当时就是按照正常发展的话
就会是这么去走的
往后既然能通过终身用药控制住
那我们怎么能放弃呢
一开始九天和妻子是这么想的
但先天性高胰岛素性低血糖血症是一种罕见病
这意味着他所能获得的研究资源和研发投入都非常的有限
患有这种罕见病的人
他们的胰岛素分泌是不受血糖控制的
这会导致反复发作的严重低血糖
如果没有迅速积极的治疗
就会留下很多神经系统的后遗症
随着九天对这种疾病了解的深入
放在天平另一端的选择和代价也慢慢清晰了起来
这个时候等于说
再说直白的一点
就是要不要养这样一个罕见病孩子的问题
但是
其实我是当时已经做好了这种准备
那就如果是能活到十岁
那我们就养到他十岁
能活到两岁
那就养到他两岁
我是想试一试的
内心我肯定就是至少尽过力
就没有什么遗憾了
但是其实从整个判断下来
所有的
包括我爸的朋友
包括我的亲戚里有在医院里上班的这种人
他们知道这个病的名字之后
就多数都是说
嗯
有些话医生是不能说的
但是作为朋友来说
哎呀
你们还是放弃吧
这种病不是说你花多少钱能治得了的
包括其实双方老人也在劝我们
这个孩子不能要
说这个孩子会拖累你们这一辈子
他们肯定是希望过个正常人的生活
如果有一个这个常年生病的这种孩子
就势必有一个人在家全程陪着这个孩子吧
你已经不可能过上正常人的生活了
我觉得有些话也挺触动的
其中有一句是说
那你现在放弃
你们是难受
但是如果你真等到他会叫爸爸
会叫妈妈的时候
那个时候你在看着他受那么多罪
包括他以后受到一些歧视
那个时候是什么感觉
那就不是说你想放弃能放弃的了
那个时候我们整个家庭在考虑放弃这件事情的时候
其实有一次我跟我妈还有孩子出来做检查
当时我看着孩子
那是送进孩子去之后
我也只有能出来做检查的时候能见他
那个时候他都是在睡觉的
我抱着他
感觉他很红润
看起来就像个正常孩子一样
怎么会有问题呢
我和我妈就抱着他
我说你看这个孩子长得多好
我们不能放弃啊
我说就我跟我妈那样说
然后我妈当时也哭
我也哭
就是后来回来
我妈也想
就是不行
我们就我们老人帮你养着呗
就是这样
养到多大是多大
一块儿帮着你们
就
当时是有这么想的
然后来结果出来
就是显示的就是脑部就是就那么几天的持续性低血糖
已经造成了损伤
包括后续这么多年
陆续的偶尔血糖低
或者控制不了这种血糖低
就会慢慢的对脑部造成损伤
其实我印象最深的是北京首都医院还是首都儿童医院还是哪儿有个医院
他的文献里就是说
有零几年到零几年这几年里
有三十多例
其中有几例放弃
几例坚持治疗
结果是有一半儿以上最终是中重度智力障碍嘛
不能说他会没有生命
会死掉
但是他不会过上一个正常孩子的生活
他的生活质量是不高的
我们不能只考虑父母要不留遗憾
就养他两年
养他十年
但是这个后来
这个孩子
他是自己要长大的
你虽然不能说替孩子做决定吧
但是你要要考虑
他不高质量的活着
是不是还不如
其实当断则断
应该是对谁都好
但是感性的角度又告诉我们
他是一个生命
我们也很心疼
我们没法这么做
其实我当时我觉得让我有点忽然一下触动
我要决定理性占据感性的时候
那一刹那时
有一天
从我大儿子去幼儿园
因为那几天心情肯定是不好的嘛
就是一直很烦躁的状态
我儿子其实也没做错什么
那天早上我就是因为他动作有点慢
还是什么事情
我记不清了啊
我就对他发了很大的火
其实我大儿子那时候是特别就他已经算是挺懂事儿了
真的 就是
我就感觉自己的那些烦躁就已经影响到我对他的情绪了
就那个时候
我很能意识到
这个时候只是孩子在监护室还没有出来
还没有来到这个家庭
我们还没有面对那么多复杂的情况
我都已经这样了
那我以后势必再怎么控制我有些对大儿子的情绪
对整个家庭的情绪肯定要受到影响
整个家庭有可能就每天都在这种状态下
我就有点儿觉得
如果留下来孩子
只是过了我们自己心里不遗憾的道坎坎
但是对整个家庭到底是好还是坏
就是包括我大儿子
包括我的父母
包括所有人
会会因为这个孩子全部变掉的
就正式的开始去考虑要不要放弃这个问题
肯定是首先是我爱人要同意嘛
因为毕竟这是我俩的孩子
而且是从她肚子里出来的
最难受的肯定首先是他
最终
其实这些事儿
我跟我爱人就是没有来讨论
来说
这些事儿只有自己在心里自己来想
自己来做决定
并没有说谁说服谁
谁来
因为我觉得这些事儿靠谁来说服谁
他也不是能说服得了的
那天是出院之后的七天
我和我爱人去了医院做检查
那天下雪
印象特别轻
孩子那个时间还是在监护室的
等于说我们去就路过
知道我孩子就在这个屋里
他现在就是什么情况
我们也看不见
我和我爱人做了她产后的一系列检查
我们回来到家
上楼的电梯上
他就忽然就
就绷不住了
就抱着我就哭的不行了
就是那种心里的委屈
好像那些天压抑的
在家里就一下子就全都都出来了
就跟我说
为什么就是我的孩子有事
他明明那天生完的那天晚上还在我身边躺着的
就是那个时候
他应该是我印象里到现在为止
他就最崩溃的一次
就发泄出来的一次
在我妈
在我爸面前
他都几乎没有哭过
他整个其实比我都很坚强
所以说
这个过程当中
就我自己在做思想斗争
岳母也去和我爱人去沟通
当然我爱人肯定自己也在想
我们就和默认的达成了这样一个共识
就是
其实放弃这两个字
没有人就是从嘴里说出来
但是大家都知道
就接孩子出院就意味着什么
所谓的放弃
就是不想让孩子在监护室再遭那么多罪了
因为他在里边要各种每天打很多的针
然后要给他测血糖
手指脚趾扎的全是针眼儿
所谓的放弃
就是我们接孩子出来
接触他
回家正常的喂养他
能到什么时候到什么时候
然后我们去出院的前一天
是我和我爸去找到那个主任
也说了
当时我们是做了这么一个决定
当然
医生这种情况其实他们碰见的也很多
肯定也只是说
嗯
我们觉得有点可惜
但是如果是你们做这样的决定呢
我们肯定是也是尊重家属的意见
然后其实我们整个家里也都做了这个决定
就是孩子出院之后
我妈去待着
不让我和我爱人见面
如果我和我爱人
尤其是我爱人再见到这个孩子
孩子就在我们身边
我们去喂养他
我们是不可能放弃的
所以说
我们就从此之后不见孩子了
就是我妈他们去把孩子接走
正常的喂养他
他能活十天就是十天
能活二十天是二十天
就这样
就那天
我办好手续
我就直接回家了
我就一直陪着我爱人
然后我妈他们把孩子接走之后
就直接抱回了我妈家里
然后他们还有几个亲戚轮流着在那儿陪着孩子
医院
用我爸的话说就是
他是我们家的孩子
我们要高高兴兴的接他回家
进我们家的家门
一直养到他自己没了这个生命体征
就后来的过程就是因为我爱人也没有出月子嘛
我就一直给他做饭
给他照顾他
我陪着他
我小儿子和那边的事儿
就是也跟我们说了
之前也商量好了
你们也不要问
也不要打电话
什么都不要管
然后我和我爱人在家
也不提这种事情
只有就是晚上我接我大儿子回家
我们三口人在一块儿的时候
就我们就好像什么都没发生
白天把大儿子送到学校
只有我俩在家的时候
我俩就是就躺在沙发上
躺在床上
也不说话
两个人连手机也不看
就是没有了精神
整个人就被抽干了一样
就那样
就一直那样过了大概二十几天
然后就是我妈那边他们就说
就是说孩子没了吗
其实后来他们整个身体血糖低到一定程度之后
他就已经处于半昏迷状态
就有点那种癫痫抽搐
就像身体的整个机能衰竭了似的
那种情况下走的那段时间
我每天都在想的是
他得多无助啊
没有人去救他
他自己在那儿慢慢的耗尽自己的生命
他那时候得多无助
就我过不去心里最大的坎儿
就是
就是那个心里那种自责吧
其实是让我最难受的
其实我想去
但是都商量好了嘛
之前说你们不要来
坚决不让我过去
我有时候是想
就是他走
他自己的父母都没陪着他
连自己母亲的奶都没喝上一口
他就走了
他肯定会怨我们的
但是李兴又告诉我
我不能去
我爱人更不能去
那去了之后
整个人就
既然已经做了放弃的决定
那就狠心到底
对谁都好
后来
其实我妈在家的时候
就是我舅妈还有我姨他们家里那些亲戚们
一直有人在陪着我妈
就是和她一块儿收拾这个孩子
怕她抑郁了
或者单独收拾这个孩子心里承受不了
其最后那几天的时候
后来我听我爸说
我妈就是给孩子再
再擦一擦身上嘛
再洗一洗身上
擦一擦
就给他买套新衣服给孩子
就是那个时候我妈也是哭的
那就自己给自己的小孙子送终嘛
说白了
就是每天守着一个渐渐生命要逝去的一个孩子
却无能为力的时候
那个时候肯定是更绝望的
后来
其实孩子走后的第三天还是第二天
就我妈就
就发烧 生病
上吐下泻
就是也就也生了一场大病
就我爸
整个过程当中
他也是能回避尽量回避
他白天都是在这个自己开了一个店儿嘛
就在店儿里
偶尔去陪陪我妈
陪着他
跟他说话什么之类的
他也是说他只要是看一眼
他就
就忍不住哭
就是因为当天我们去跟医生去说要放弃的那天
他也是在监护室外边去哭的
整个人都
我见过他哭
应该就这么两次
一次是我爷爷去世的时候
一次就是他跟医生说完放弃
在那个监护室外边就哭的
那个放声大哭的那种
包括我爱人跟我说
她每天都在朝着我妈的孩子那个方向就磕头什么之类的
这些都就是内心自己在救赎自己
但是一直知道
孩子他还是在的
直到那天我爸给我打电话
其实我跟我爱人说了之后
就是我们两个
现在想来
反而当下那一刹那不是最难受的
是做那个放弃决定的时候
是最难受的
虽然难受的那个心情你是没法改变的
但是忽然它就有了一个终点
就是明天之后
好像我们生活就可以恢复正常了
the
其实自打孩子走了之后
我和我爱人
包括我和我爸爸
和我妈
从来都不提这个事儿
都当这个事没有发生过
家里当时给孩子买的那些东西
给孩子买的衣服
已经都拉走了
尽量把我们这个家恢复到之前
我爱人把她手机里所有她怀孕生产到有了孩子那段时间所有的发过的朋友圈
所有的照片
所有的信息
全都删掉了
就尽量想去抹去这段回忆
我手机里其实一直留着当时我跟孩子医生给我拍的那张照片
包括我去监护室抱他出来拍的照片
所有的那一些照片
我其实都留着的
哎
但是我每次在翻找别的照片的时候
划到那些
我还是心里就
就咯噔一下子
当时我想去留一点记忆
但是后来其实我也删掉了
但是这个事情
你说不想起吗
应该就是上个周
我中午在单位儿的时候
我爱人忽然给我打电话
就哭
其实他一哭
我就知道什么事儿
肯定是他想孩子的
我就得有一分钟我没说话吧
他就一直在那边哭
其实这个时候
我知道
我们所有人心里
其实他这个坎儿
你怎么能过去呢
不可能过去的
他虽然从我们生活里存在过那么一天
就是和我们共处过那么一个晚上
但是那种感情
肯定是不可能能磨掉的
其实大儿子他是知道的
有一次我爱人在家哭的时候
我儿子还安慰我爱人
说那不是妈妈还有我吗
他其实知道
他弟弟已经没了
我们也没有跟他说过弟弟没了
只有有一次
他妈妈跟他说
说你弟弟去天堂了
他说没有去天堂
我弟弟不是死了吗
就他什么都懂
他什么都懂
他也不会提
但是他都懂
啦啦啦啦
我知道孩子走的第二天
睡不着觉
我就特别想
因为其实我是比较喜欢写东西的
我当时是想
如果孩子正常的出生的时候
我给他写一封信
等他大了
他会去看
但是很遗憾
我没有写那种这
但我觉得
我想让他知道
我们其实是很欢迎他的到来
也很期待过他
之前我爸也经常说
说就是在农村这种
他就是上辈子我们欠了他的债
他来要完债
他就走了
但是同心地地
我不这么觉得我当时是这么写的
亲爱的儿子
我不喜欢别人说你是来讨债的
也不愿相信刚出生的小孩没有意识
你一定是天使
你是来到爸爸妈妈和哥哥身边
替我们带走了身边的灾难就走了是吗
你一定会记住爸爸妈妈的对吗
你会在天上保佑我们对吗
很多来安慰爸爸妈妈的人总是说
你们还年轻
养养身子
再要一个
爸爸觉得没有任何一个人可以替代你的位置
更不能有一个小朋友是因为你的离开
他才能到来
爸爸会永远记住你的生日
二零二零年十二月六日
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我是主播爱哲
本期节目由林枫制作
声音设计桑泉
实习生张庆萌
感谢你的收听
咱们下期再见